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#PCDpuertorico
¿Sabes qué es la Disquinesia Ciliar Primaria?
Uno de cada 15,000 personas padece de PCD. En Puerto Rico tenemos una mutación causante de PCD en el gen RSPH4A.
#Cilia4PR
Misión
Mejorar la calidad de vida de pacientes con Discinesia Ciliar Primaria (PCD) en Puerto Rico mediante la educación, investigación y apoyo social del individuo a lo largo de su vida.
Visión
Somos una fundación enfocada en el paciente, nuestra meta es proveer herramientas de liderazgo y fuentes de información confiables basadas en evidencia que fomenten la educación de pacientes con PCD y sus cuidadores. Obtener herramientas que nos ayude a un diagnóstico más temprano de PCD y mejor calidad de salud. Finalmente desarrollar colaboraciones para encontrar la cura de PCD con otras instituciones y fundaciones de PCD internacionales. En resumen, nuestra visión es: 1) mejorar el diagnóstico, calidad de vida y pronóstico de la enfermedad mediante herramientas de investigación, 2) Promover la educación y asistencia social a los pacientes, 3) Desarrollar grupo de apoyo entre pacientes y 4) Educar a la comunidad en general y comunidad médica/científica sobre PCD en Puerto Rico.
#PCD
PCD es una enfermedad genética, hereditaria y poco común.
Cuándo debemos sospechar PCD?
– Dificultad respiratoria neonatal en un bebé que nació a término el cual necesitó admisión a unidad de intensivo neonatal (NICU)
– Congestión nasal diaria
– Tos con flema diaria
– Infecciones de oido o sinusitis
– Pulmonías recurrent
– Infertilidad
– Bronquiectasias
– Situs inversus
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